跟大家一樣, 我是一個有生病孩子的媽媽

這幾個月的確過得很不平靜. 原本想說九月十月暑假結束, 終於手術少了一些, 可以稍微輕鬆一點. 本來預想十月開始只要準備四個演講, 加上準備申請副教授的報告就好了, 誰知, 人生從來就沒有平靜的時候. 

十一月初, 就在準備晉升副教授的資料的時候,  意外發現我一個孩子生病了, 而且還是非常罕見的疾病, 比我常常在講的罕見顱顏疾病還要罕見. 在這裡就不細說我發現的流程, 擔心會造成家長的恐慌, 畢竟是一個非常罕見的疾病.  

孩子在住院後接受一連串的抽血檢驗加上肝切片確診為「自體免疫性肝炎」. Autoimmune hepatitis. 自體免疫性肝炎在兒童的發生機率比成人還要低很多, 大概是十萬到五十萬分之一. 因為肝是非常沈默的器官, 如果不是意外發現, 在文獻上面報導, 發現的時候1/3的患童就已經出現肝硬化, 小於10%的患童在未來幾年需要進行換肝手術. 我好友是成人肝臟專家, 幸好在發現疾病的時候一直在跟我聯繫, 也不斷的跟我孩子的主治醫師, 兒童肝膽腸胃科醫師交換意見, 討論檢驗結果以及治療方法. 在疾病發現的一週內就開始使用高劑量的類固醇來控制嚴重的肝發炎. 好友也不斷的提醒我, 類固醇可能有很多副作用, 包括失眠, 感染, 長不高等等.

當然, 後來我才發現類固醇造成的問題除了常見的月亮臉, 水牛肩, 眼壓增高之外, 孩子高低起伏的情緒才是我最大的困擾.  像是吃了「自白藥」一樣, 有時候非常開心, 但三不五時就會流淚, 思想突然就變得非常負面, 覺得自己生活很不快樂.

因為孩子生病的關係, 我在夜深人靜的時候讀了非常多相關的文獻, 才知道吃高劑量類固醇還有人會精神病發作, 幻聽幻覺. 雖然孩子還沒有幻聽幻覺的地步, 但是他的躁鬱症讓我非常困擾.

當然, 更不用說在看了這麼多文獻之後, 得知某文獻還報導有些患童的壽命會較短, 有很高的比例會復發, 也有很多人到最後會進行到必須加上很多種其他藥物, 甚至到換肝的地步. 有的時候在半夜讀這些文獻, 都會不斷流淚, 把自己給嚇死. 特別在上一次的回診抽血檢驗時, 他的肝發炎指數沒有明顯的下降, 於是心情都一直吊在那裡, 沒辦法不擔心.

我記得前幾週有個懷有唇顎裂的孕婦來找我諮詢, 他說「七百分之一, 為什麼剛好會是我?」

身為一個醫生, 看過各式各樣的疾病, 當我孩子生了一個五十萬分之一的疾病時, 我在心裡從來沒有想過「為什麼是我？」我只想知道, 這個疾病有沒有辦法治療, 有沒有辦法痊癒. 

悲傷五階段包括: 否認, 憤怒, 討價還價, 沮喪, 接受.

也許是看過人世無常, 也許早就經歷過老公得癌症又治療好, 我跳過前三階段, 直接進入到沮喪, 然後在1-2個月後接受了這個事實.

我決心要跟孩子一起面對類固醇造成的負面情緒, 也一起度過這段治療的過程, 不管結果是好是壞.    
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