殘障手冊, 重大傷病, 罕見疾病？？
這裡討論唇顎裂以及顱縫早閉相關政府給的福利.
有些父母在孕期中得知自己寶寶有唇顎裂的時候, 會問「唇顎裂有殘障手冊嗎？」
殘障手冊, 重大傷病, 罕見疾病在兒童顱顏疾病裡面在不同時期裡各扮演著不同的角色, 同樣的目的都是「可以省錢」, 當然了, 政府設立這些名目的目的是要補助有需求的孩子.
唇顎裂有可以申請殘障手冊嗎？
因為殘障手冊的福利很多, 所以政府這幾年是規定越來越嚴格的了, 就算是基因疾病像是唐氏症, 也是要五年鑑定一次.
唇顎裂的患者因為大多只有顏面口腔的障礙, 沒有智力的問題, 因此能夠符合身心障礙手冊的只有「語音障礙」, 就是手術過後講話還是講不清楚, 就可以申請.
申請到的機率高嗎？
目前政府規定, 能夠填寫「語音障礙」的只有耳鼻喉科醫師, 並且要有語言老師的評估（要所屬耳鼻喉科的, 顱顏外科的語言老師不能填寫）, 所以顱顏外科醫師不能幫忙填寫, 但是可以幫忙轉診填寫.
以前顎裂修補手術較不理想, 所以很多唇顎裂患者都有拿到殘障手冊, 但是現在手術成功率較高, 所以能夠申請到的機率相對較低. 但是對於接受多次手術還是結果不甚理想的患者來說, 不要忘了自身的權益, 可以申請手冊.
申請流程請參考http://disable.yam.org.tw/about-din
什麼是重大傷病？？？
台灣有全民健保, 就醫時只要有健保身份就可以使用, 只需要負擔醫藥費用的1/10部分負擔. 但是對於唇顎裂患者來說, 一生可能要接受多次手術, 每次開刀加住院就要付7-8千元的醫藥費, 對很多家庭來說還是不小的負擔.
「沒錢還不能生病」這是我聽過家長最沈重的控訴了.
重大傷病有什麼好處？
政府重大傷病相關連結
https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=3AE7F036072F88AF&topn=D39E2B72B0BDFA15
重大傷病的好處就是可以免「部分負擔」, 也就是說如果住院都住健保房, 都沒有使用自費醫療器材或藥物, 出院時基本上是不用繳錢的(像是開唇裂, 在桃園長庚住院, 出院只要繳50元)
門診也可以減免, 例如醫學中心門診要四五百元, 有重大傷病的身份就只要100元
唇顎裂的患者經由前人的努力, 每次手術都可以申請重大傷病, 每次效期三年, 過期仍可以再次申請, 終身有需要治療或手術都可以申請, 申請條件是仍需「多次治療」. 相關可使用科別像是耳鼻喉科（看中耳炎）, 顱顏外科（顏面手術）, 矯正牙科, 語言治療(但是要隸屬於相關科別的語言老師), 如果是沒有相關科別的語言老師, 沒有門診的語言老師則無法減免門診費用（因為沒有門診嘛）！
但是申請需要顱顏外科醫師以及矯正牙科醫師共同填寫, 也需要附上外觀以及口內照片, 醫院可以幫忙送件(很重要！很重要！很重要！不要忘了自己的權利, 有時醫生在手術前忘了申請重大傷病, 手術出院後還是可以申請退費）
唇顎裂相關可以申請重大傷病的診斷碼（根據ICD 10)
Q355 Cleft hard palate with cleft soft palate 顎裂
Q375 Cleft hard and soft palate with unilateral cleft lip 單側唇顎裂
Q374 Cleft hard and soft palate with bilateral cleft lip 雙側唇顎裂
（ICD 9診斷碼：749.01~749.04、749.11~749.14、749.21~749.25）
我的寶寶三歲以下, 為什麼醫生沒幫我申請重大傷病？
因為三歲以下就醫, 政府本來就優待三歲以下寶寶免部分負擔, 不必申請重大傷病
顱縫早閉的小朋友有重大傷病嗎？
顱縫早閉在亞洲就是少見, 一直以來就不是讓人廣為人知的疾病, 因此除了所屬為「罕見疾病」跟基因相關的顱縫早閉, 其他顱縫早閉都無法申請重大傷病.
也就是說兒童顱顏疾病能夠申請重大傷病的只有「唇顎裂」以及「罕見疾病」.
單一條顱縫早閉像是額縫顱縫早閉, 單側冠狀顱縫早閉, 矢狀顱縫早閉, 人字縫顱縫早閉都沒有重大傷病可以申請, 幸好這些疾病最佳手術時間都是在一歲左右, 三歲後需再次進行手術的機會不高, 所以有沒有重大傷病差別不大.
但是多條顱縫早閉的患者家屬就要注意了, 有沒有重大傷病會差很多. 因為多條顱縫早閉手術次數較多, 雖然主要的手術多在三歲以前進行完成, 但是有些患者可能需要進行後續的中臉部手術, 成年過後的正顎手術, 矯正牙齒, 或是眼部鼻部的調整, 而且需要常常追蹤, 如果沒有重大傷病, 就算有健保, 還是要花很多錢.
目前政府的規定是, 如果有屬於「罕見疾病」的範圍, 則可以申請重大傷病, 而且這種重大傷病是終身有效的. 跟整型外科相關的罕見疾病如下：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/content/category_id/16
跟基因相關的多條顱縫早閉目前有屬於「罕見疾病」的有:
1601 愛伯氏症 Apert syndrome （診斷碼755.55, Q87)
1602 Crouzon syndrome （診斷碼756, Q75.1)
1621 Pfeiffer Syndrome. (診斷碼 755.55, Q87)
這三種是比較常見的, 但是我認為還有Saethre-Chotzen syndrome, Muenke Syndrome這兩種較常見跟基因相關的多條顱縫早閉可以申請, 因為發生率符合政府罕見疾病的規定, 盛行率小於萬分之一.
當「罕見疾病」經由醫生通報之後, 申請重大傷病才會過, 而且目前通過的條件是需要「基因檢測結果」來證明. 其他臨床診斷像是電腦斷層或是外觀照片或是醫生診斷紀錄都沒有用喔!
政府公告所屬罕見疾病如下附檔, 更新至2018.
有些父母在孕期中得知自己寶寶有唇顎裂的時候, 會問「唇顎裂有殘障手冊嗎？」
殘障手冊, 重大傷病, 罕見疾病在兒童顱顏疾病裡面在不同時期裡各扮演著不同的角色, 同樣的目的都是「可以省錢」, 當然了, 政府設立這些名目的目的是要補助有需求的孩子.
唇顎裂有可以申請殘障手冊嗎？
因為殘障手冊的福利很多, 所以政府這幾年是規定越來越嚴格的了, 就算是基因疾病像是唐氏症, 也是要五年鑑定一次.
唇顎裂的患者因為大多只有顏面口腔的障礙, 沒有智力的問題, 因此能夠符合身心障礙手冊的只有「語音障礙」, 就是手術過後講話還是講不清楚, 就可以申請.
申請到的機率高嗎？
目前政府規定, 能夠填寫「語音障礙」的只有耳鼻喉科醫師, 並且要有語言老師的評估（要所屬耳鼻喉科的, 顱顏外科的語言老師不能填寫）, 所以顱顏外科醫師不能幫忙填寫, 但是可以幫忙轉診填寫.
以前顎裂修補手術較不理想, 所以很多唇顎裂患者都有拿到殘障手冊, 但是現在手術成功率較高, 所以能夠申請到的機率相對較低. 但是對於接受多次手術還是結果不甚理想的患者來說, 不要忘了自身的權益, 可以申請手冊.
申請流程請參考http://disable.yam.org.tw/about-din
什麼是重大傷病？？？
台灣有全民健保, 就醫時只要有健保身份就可以使用, 只需要負擔醫藥費用的1/10部分負擔. 但是對於唇顎裂患者來說, 一生可能要接受多次手術, 每次開刀加住院就要付7-8千元的醫藥費, 對很多家庭來說還是不小的負擔.
「沒錢還不能生病」這是我聽過家長最沈重的控訴了.
重大傷病有什麼好處？
政府重大傷病相關連結
https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=3AE7F036072F88AF&topn=D39E2B72B0BDFA15
重大傷病的好處就是可以免「部分負擔」, 也就是說如果住院都住健保房, 都沒有使用自費醫療器材或藥物, 出院時基本上是不用繳錢的(像是開唇裂, 在桃園長庚住院, 出院只要繳50元)
門診也可以減免, 例如醫學中心門診要四五百元, 有重大傷病的身份就只要100元
唇顎裂的患者經由前人的努力, 每次手術都可以申請重大傷病, 每次效期三年, 過期仍可以再次申請, 終身有需要治療或手術都可以申請, 申請條件是仍需「多次治療」. 相關可使用科別像是耳鼻喉科（看中耳炎）, 顱顏外科（顏面手術）, 矯正牙科, 語言治療(但是要隸屬於相關科別的語言老師), 如果是沒有相關科別的語言老師, 沒有門診的語言老師則無法減免門診費用（因為沒有門診嘛）！
但是申請需要顱顏外科醫師以及矯正牙科醫師共同填寫, 也需要附上外觀以及口內照片, 醫院可以幫忙送件(很重要！很重要！很重要！不要忘了自己的權利, 有時醫生在手術前忘了申請重大傷病, 手術出院後還是可以申請退費）
唇顎裂相關可以申請重大傷病的診斷碼（根據ICD 10)
Q355 Cleft hard palate with cleft soft palate 顎裂
Q375 Cleft hard and soft palate with unilateral cleft lip 單側唇顎裂
Q374 Cleft hard and soft palate with bilateral cleft lip 雙側唇顎裂
（ICD 9診斷碼：749.01~749.04、749.11~749.14、749.21~749.25）
我的寶寶三歲以下, 為什麼醫生沒幫我申請重大傷病？
因為三歲以下就醫, 政府本來就優待三歲以下寶寶免部分負擔, 不必申請重大傷病
顱縫早閉的小朋友有重大傷病嗎？
顱縫早閉在亞洲就是少見, 一直以來就不是讓人廣為人知的疾病, 因此除了所屬為「罕見疾病」跟基因相關的顱縫早閉, 其他顱縫早閉都無法申請重大傷病.
也就是說兒童顱顏疾病能夠申請重大傷病的只有「唇顎裂」以及「罕見疾病」.
單一條顱縫早閉像是額縫顱縫早閉, 單側冠狀顱縫早閉, 矢狀顱縫早閉, 人字縫顱縫早閉都沒有重大傷病可以申請, 幸好這些疾病最佳手術時間都是在一歲左右, 三歲後需再次進行手術的機會不高, 所以有沒有重大傷病差別不大.
但是多條顱縫早閉的患者家屬就要注意了, 有沒有重大傷病會差很多. 因為多條顱縫早閉手術次數較多, 雖然主要的手術多在三歲以前進行完成, 但是有些患者可能需要進行後續的中臉部手術, 成年過後的正顎手術, 矯正牙齒, 或是眼部鼻部的調整, 而且需要常常追蹤, 如果沒有重大傷病, 就算有健保, 還是要花很多錢.
目前政府的規定是, 如果有屬於「罕見疾病」的範圍, 則可以申請重大傷病, 而且這種重大傷病是終身有效的. 跟整型外科相關的罕見疾病如下：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/content/category_id/16
跟基因相關的多條顱縫早閉目前有屬於「罕見疾病」的有:
1601 愛伯氏症 Apert syndrome （診斷碼755.55, Q87)
1602 Crouzon syndrome （診斷碼756, Q75.1)
1621 Pfeiffer Syndrome. (診斷碼 755.55, Q87)
這三種是比較常見的, 但是我認為還有Saethre-Chotzen syndrome, Muenke Syndrome這兩種較常見跟基因相關的多條顱縫早閉可以申請, 因為發生率符合政府罕見疾病的規定, 盛行率小於萬分之一.
當「罕見疾病」經由醫生通報之後, 申請重大傷病才會過, 而且目前通過的條件是需要「基因檢測結果」來證明. 其他臨床診斷像是電腦斷層或是外觀照片或是醫生診斷紀錄都沒有用喔!
政府公告所屬罕見疾病如下附檔, 更新至2018.
| 罕見疾病2018.pdf |
以下是其他在兒童整形外科會見到的「罕見疾病」及診斷碼：
Beckwith Wiedemann 氏症候群:包括大舌頭等多處病變 (Q87.3)
Fraser 氏症候群: 常見一隻眼發育不良(Q87.0)
歌舞伎症候群(Kabuki syndrome): 合併顎裂及眼瞼外翻等（Q89.8)
耳-齶-指(趾)症候群(Oto-Palato-Digital syndrome) (Q87.0)
Treacher Collins 氏症候群: 顴骨及下巴骨發育不良(Q75.4)
Nager 症候群: 眼裂下斜、中臉凹陷、小下巴, 下巴發育不良 （Q75.4）
Beckwith Wiedemann 氏症候群:包括大舌頭等多處病變 (Q87.3)
Fraser 氏症候群: 常見一隻眼發育不良(Q87.0)
歌舞伎症候群(Kabuki syndrome): 合併顎裂及眼瞼外翻等（Q89.8)
耳-齶-指(趾)症候群(Oto-Palato-Digital syndrome) (Q87.0)
Treacher Collins 氏症候群: 顴骨及下巴骨發育不良(Q75.4)
Nager 症候群: 眼裂下斜、中臉凹陷、小下巴, 下巴發育不良 （Q75.4）
