「權力的重分配」 有關顱顏患者以及家屬如何面對心理上的難題

這裡描述的是我從患者及家屬得到的正面能量. 

自從開始接手老師所留下來的患者之後, 我對這些顱顏患者是心懷感激, 也開始感覺到可以做一個小兒顱顏外科醫師是如此幸運.

雖然我在訓練的過程中多是在訓練如何把刀開好, 如何減少併發症, 如何做一個追求完美的整形外科醫師, 但從來也沒想到, 我老師所說的「整形外科是拿著刀的心理醫師」是這麼的真實.

在患者的定期回診, 與家屬與成年的患者交談, 殊不知我多麼想把這些樂觀正向的家屬或患者的力量, 傳染給那些正在面對生活上有挫折的孩子.

我的夢想是出一本「教戰手冊」, 教導這些孩子如何面對因為顱顏疾病所造成心理上的障礙, 而且要淺顯易動, 連小學一年級就可以輕鬆地了解的內容.

這裡大致描述了我至目前為止所接觸的兩個患者和一個家屬的正面思考, 當然, 我並非文青, 將來出書時還是要請文青來訪問及撰寫.

「權力的重分配」.
這是一個唇顎裂患者, 從小就知道自己有可能遭遇的困境, 包括大家對他外觀的嘲笑以及可能發生「語音不良」的問題. 曾經有同學在黑板上畫他的臉來公眾嘲笑他. 他正視他的語言困境, 也清楚的了解「腦子」比「外表」來得重要, 所以他從小就很在意他的發聲練習, 積極參與演講比賽, 在「說話」方面就是要贏別人. 大學選擇「法文系」, 因為法語是相對困難的語言. 除此之外又修習「語音學」,深入了解語言的學問. 對於一個唇顎裂患者, 他是做到一個極致.

他告訴我, 什麼是「權力的重分配」, 雖然我沒有這麼人文, 但大意是說, 當你比別人優秀, 你的劣勢就會被轉換. 所以當我問他有沒有要做矯正牙齒, 整修唇鼻, 他跟我再次強調「腦子才是最重要的」

打從心裡珮服他.

「你說我是鬼, 不要出來嚇人, 那你是人嗎？」
這是一個非常陽光, 患有神經纖維瘤的阿姨告訴我的. 神經纖維瘤, 盛行率3000分之一, 兩歲後才會被發現, 是我認為影響外表最為嚴重的顱顏疾病, 部分的患者不一定會選擇手術, 因為就算手術, 也不會回到所謂的「正常」的容貌. 阿姨從小就被人當「鬼」看待, 但是她從頭就決心要面對這個疾病並且接受所帶來的遭遇. 包括二十出頭時有男生追她, 她開頭就把這個疾病的問題告訴對方, 「請你去查這個疾病, 你可以接受再來追我」. 後來結婚時男方只有新郎一人參加, 因為男方家屬沒有人可以認同「怎麼會有人娶長得像鬼的女生」. 所接受的嘈笑說也說不清了, 但是她總是很有「智慧」的去反擊. 結檎三四十年的老公總是擔心, 她出去「欺負」別人.

不要以為這些人好欺負的.

「當看到隔壁床的baby喘都喘不過氣, 我瞬間覺得, 唇顎裂根本沒什麼」.
這是一個唇顎裂患者的爸爸, 總是鼓勵唇顎裂患者的新手父母, 唇顎裂沒什麼大不了的. 唇顎裂的新手父母有時候就是走不出那一關, 覺得自己怎麼會生出一個有缺陷的孩子. 殊不知, 跟其他萬百種疾病比起來, 唇顎裂真的是小巫見大巫了.

（因為時間太久有點忘記了, 以後再請教補充內容）

繼續收集這些陽光的正面能量中.