有關顱縫早閉治療指引

最近因COVID19確診隔離在家, 突然覺得可以來做一點事. 

總覺得從26歲進入長庚整形外科開始, 人生就變得非常忙碌. 然後又接連生個三個小孩, 反正生活就是工作, 小孩, 尤其到現在40多歲感覺更忙碌了, 因為小孩長大了, 有自己的想法, 需要花更多的時間跟他們溝通.   

雖然隔離的感覺像是坐月子, 但坐月子還是比較辛苦. 當初坐月子的時候追劇的時間多. 現在隔離在房間裡, 反而花更多的時間整理平常很難做的事. 

包括整理病人照片, 包括更新治療指引. 

當初建立這個網頁的目的就是想提供民眾較新的顱縫早閉治療知識. 顱縫早閉這個疾病在台灣說多不多, 說少也沒這麼少. 難的是要早期發現, 正確的治療, 以及長期可是正確的追蹤. 從前的患者都分散在各地小兒神經外科醫師以及少數的小兒顱顏外科醫師手上, 每年零星的案例, 各專家根據自己的經驗做治療. 

雖然說顱縫早閉手術說穿了, 並不是賺錢的手術, 而且手術壓力很大, 時間又長, 但當初花了一年的時間在加拿大進修, 專門學習這個手術, 讓我覺得有責任對這些患童提供跟國外同步的治療. 畢竟當初的老師對我非常嚴苛, 直到現在, 我手術的每一個步驟都會想起當初老師指導（罵？）我的地方. 我跟現在來跟我學習的外國醫師說, 我教你的所有步驟, 都跟當初我學習到的一模一樣. 

當然也感謝合作的神經外科醫師總是會讀最新的顱縫早閉治療文獻以及參加線上會議來跟我討論最新的治療. 希望長庚醫院對患者做的都是最新的治療.

所以趁著隔離期間幫大家翻譯了2022年德州兒童醫院Dr. Larry寫的最新顱縫早閉治療指引. 雖然跟之前的大同小異, 仔細閱讀, 還是有一些新的東西. 包括對於腦壓的間接測量除了目前公認最準的視神經盤水腫, 也可以參考視覺誘發電位來輔助. 還有他有提到一些顱縫早閉手術跟孩童將來學習能力的關係. 我相信這方面是家長比較在意的部分. 身為一個母親, 在小的時候在意孩子是不是有發展遲緩的現象, 在小學階段開始會在意孩子的學習能力. 在長庚顱顏中心, 因為成員配置的問題, 早在20年前就沒有心理師的配置, 所以對於顱顏的患者從來就沒有辦法進行智力測驗. 我們沒有相關的數據, 但可以參考國外的研究, 畢竟顱縫早閉患者在西方國家盛行率較高.  

如果有時間, 在幫大家閱讀相關的研究. ​